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TODOS SOMOS AMBERLY VELOZ, LA BEBÉ QUE NECESITA EL MEDICAMENTE MÁS CARO DEL MUNDO PARA TRATAR UNA ENFERMEDAD CATASTRÓFICA

Con tan solo 1 año de edad, Amberly Veloz se enfrenta a una enfermedad catastrófica denominada: Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, que le hace perder su movilidad poco a poco.

La pequeña fue diagnosticada con esta enfermedad sin cura a los cuatro meses de edad, Sin embargo, existe un tratamiento de un medicamento que es considerado el más caro del mundo, que combate esta afectación genética

El tratamiento denominado ‘Zolgensma’, fue aprobado en 2019 y está valorado en 2,1 millones de dólares y solo se encuentra en Estados Unidos.

Según especialistas en esta enfermedad genética, los bebés diagnosticados con atrofia muscular espinal, tienen un estimado de vida de 2 años o menos. Esto varía según qué tan rápido avance su condición.

“Les pido su ayuda, necesito salvar la vida de mi hija, con FE solo necesitamos llegar a 2.1 millones de corazones que nos colaboren así sea con un dólar, me encuentro desesperada, estoy haciendo campaña día a día pero el tiempo se termina y yo sé que con la colaboración de ustedes lograremos recaudar el dinero y administrarle el medicamento a mi hija.”

María José Cisneros, mamá de Amberly

¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1?


La atrofia muscular espinal proximal tipo 1 (SMA1) es una forma infantil grave de atrofia muscular espinal proximal (SMA), caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.

Información para ayudas:

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